黏多糖贮积症, 一种因为自身无法合成能够代谢黏多糖的酶,造成黏多糖在体内各器官不断累积, 到达一定程度即发病。
随着病情进展, 患儿会出现智力障碍、骨骼变形、肝脾肿大等症状,其中还有一条心脏病变,“大部分患者的心脏累及在疾病的后期, 表现为瓣膜病, 可导致淤血性心衰。”
这是一种发病年龄在六个月到六岁不等,病程严重的患儿平均寿命是十岁的儿科罕见病。
在沈延卿的记忆中, 念书时曾跟专攻先心病方向的师姐去到很多地方走访调查, 有时也会接触到一些成员有罕见病的家庭, 他发现, 被罕见病击中的家庭, 往往处于布满阴霾和风雨飘摇之中。
那是笼罩在一个家庭上空的梅雨季, 漫长得看不到尽头,贯穿始终。
他一边看着文献,一边听林教授说起关于这个病人的事。
“我上两个星期去京市开会去了嘛, 前几天回来, 科室的实习生才说有病人在找过我, 说是要检查一下小孩的智力问题, 我心想我这里也测不了智商呀。”
“刚好那个学生让病人留了联系电话, 我就打电话去问呀, 病人告诉我呢, 是她的大女儿,六个月的时候就一直腹泻,从小身体不好, 也睡不好, 总是哭个不停。”
“慢慢的呢,就发现她跟其他的小孩子不太一样,三岁读书,送去幼儿园也坐不住,四岁的时候因为尿在裤子里,老师就说可能这个小孩发育有点迟缓,劝退了。”
“接回来没多久,听说当地有一家针对智力迟缓和自闭症儿童的康复学校,她就送过去了,去了一年多,现在差不多六岁了,没有一点儿好转,哭倒是少了,变成无法抑制的笑,一笑就要笑两个钟,别人介绍说可以考虑干细胞移植,干细胞移植需要脐带血,她跟丈夫就决定怀二胎。”
并且查到林教授在儿科领域名声在外,也顾不得对不对症,直接千里迢迢赶来容城,希望为女儿再做一次全面检查。
没想到扑了个空。
林教授叹了口气,“我听着她讲的,说以前检查小孩就有肝脾肿大的现象,她说是吃太多药吃的,我不放心,就叫她加我微信,视频看看那个孩子。”
“表面上看像智力迟缓,但又不完全像,面容粗糙,爪形手……我也不敢就下定论,就让她先把检查结果都复印了给我寄过来。”
说着他努努嘴,“喏,就是你手上这些。我早上看了一早上呀,越看越不对劲,她的心脏也不好,老陈今天没来,我也没个商量的,就来找你问问。”
他说的老陈是心外科陈秀生主任的老父亲,儿科遗传病领域的泰斗,今年已经八十多了,还奋战在临床一线,只是身体不大好,有时不来医院。
沈延卿一时失笑,但对比了文献给出的诊断标准,他还是倾向于认同林教授的判断。
“双心房影,梨形心……心电图和超声心动图的结果都不好,黏多糖症晚期才会累及心脏瓣膜罢?”
“是啊,可不是么,其实这种病啊……”老教授又叹了口气,往椅背上一靠,“干细胞移植意义不大,最多延缓一下进程,生活质量还是那么糟糕。”
移植之前都要做化疗,做化疗就会有很多副作用出现,有的孩子受不住,没等移植就走了,还有的孩子撑到了移植,又在出仓后因为一系列的排异反应,也走了。
林教授摇摇头,“我得给她回个电话,让她去儿童医院做个酶检测和基因测序,先走了。”
“哎,您慢点儿走,别摔了。”沈延卿忙应了声,起身去送他。
待林教授走了,他这才去食堂吃饭,吃完饭歇了会儿,大概一点三刻左右,就去针灸门诊扎针了。
扎针半个小时,手上扎着针,玩手机也不太方便,他便闭着眼睛东想西想。想到江汨罗今天要去杜家,又有些担心和好奇。
担心是怕她在杜家受到刁难,要知道现在的有钱人可都不好伺候,好奇则是因为他也没去过阳明山别墅,对于那处有多豪华,都是道听途说,不知真假。
下午的门诊人有点多,有的病人上了年纪,理解能力不那么好了,他还得一句话解释许多遍。
一直到快七点,才把最后一个病人送出去,刚说下班,就听衣兜里的手机开始振动。拿出来一看,江汨罗的。
沈延卿有些愣,她很少主动给他打电话的,“阿罗……”
电话刚接通,江汨罗的声音就传了出来,“你回不回来吃饭?”
他应了声来,等了等,就听江汨罗在那头数落初七,“初七,你下来!你刚去扒拉了初一的粑粑,就上沙发,脏死啦!”
接着电话就挂断了,沈延卿又愣了愣,觉得这通电话有些不寻常。
“小庄,你先回去吧。”他抿抿唇,暂时把心底的那点怪异感压下去,转头对庄娜道,“明天来早一点,科室有早课。”
每隔那么一段时间,科室就会组织学生上课,时间一般在七点半左右,上完了刚好早交班。
庄娜点点头,嗯了声,道声老师再见就走了,刚出门还没走两步,就听办公室里又传来老师说话的声音。
“阿罗,你刚才打电话给我,没头没尾的,是不是遇到什么事儿了?”
江汨罗没想到他会回拨电话来问,一时间讷讷,半晌才道:“你先回来罢,回来了再说。”
听着不像没事,但也不像有大事,沈延卿一时猜不到她的意思,只好哦了声,解下白大褂放好,匆匆锁门离开诊室。
从军区医院到佳禾花园,加上晚高峰末尾的堵车时间,足足花了四十分钟,他见到江汨罗时已经七点半都过了。
刚到她家门口,就看见一个外卖员送东西过来,看样子已经送完了,还不走,“太多了,我帮你提进去吧?”
“不用麻烦了,我自己可以。”江汨罗立刻拒绝道。
“不麻烦,我帮你吧,你一个人住也……”
沈延卿听到这里心里一突,连忙出声:“阿罗,我回来了。”
江汨罗正为难,抬头看见他,似是松了口气,“你回来啦,那刚好,把菜和水果都提进来吧,别麻烦人家了。”
说着边转身往里走,边佯作不满,继续道:“怎么给你打了电话那么久才回来,菜都要凉了。”
“堵车嘛。”沈延卿回了句,弯腰提起地上一袋子东西,朝外卖员有些抱歉的道,“不好意思啊,麻烦你了。”
“没、没事……”对方似乎没想到这家竟有男主人,愣了愣,随即忙摇摇头,面色有些不甘。
沈延卿低头换鞋,眼角余光瞥见他的脸孔,也当做不知道,看初七跑过来蹭自己,哎了声,反手就关了门。
等回了屋,他才问江汨罗:“你之前给我电话,是不是被骚扰了?”
江汨罗抿着唇,点点头,满脸的懊恼,“现在的人都怎么回事,不过见了几次,他送外卖,我道谢,就这么简单,他居然问我有没有男朋友。”
“我说有啊,他还说从没见过我家有男性,让我不用怕,他不是坏人,给你打了电话,以为没事了,结果他又来了!我就不该再下一个单!我特么……他哪里不像坏人了!”
越说越生气,说完把手里的青椒用力一扔,打在水槽里,溅起一阵水花。
这么恶劣的骚扰事件,听得沈延卿既生气,又后怕,万一他没有及时赶回来,对方会不会做出什么出格的事来?
又或者说,对方已经知道她的具体住址了,要是有心继续纠缠,又要怎么办?
而且江汨罗不可能换住处,换得了一时,换不了一世。
他被自己的脑补吓出一身冷汗,连忙道:“你手机给我看看,我投诉他,哦,还得跟门卫说一声,看到这个人不要放进来了。”
“对对对,回头我也在业主群里说一声。”江汨罗这才回过神来,连忙道。
沈延卿打电话到外卖平台投诉,说他们有外卖员借送外卖之机骚扰自己女朋友,吓着了,扬言要是不给个满意的答复就报警处理。
那头满口答应会处理涉事的外卖员,至于怎么处理,他就管不着了。
但他也怕对方恼羞成怒,到时候来报复,现在社会上这种事并不稀罕,他想了想,小心的问江汨罗:“要不要我给你手机装个程序,你可以设定几个紧急联系人,有事按一下对方就能知道你的位置赶过去帮忙?”
江汨罗愣了愣,“……有这种程序么?”
“呃……”沈延卿抬手蹭蹭鼻子,“这个程序是延洲即将开发的,还没有完善,因为怕涉及到侵犯他人隐私,所以还没有面世。”
江汨罗明白了,点点头,“那你装吧,我不怕。”
沈延卿眼睛一眨,抿着唇拿眼神撇她,“……设置我做紧急联系人么?”
小表情紧紧张张,像是要做什么坏事,又像是小孩子在讨一个什么玩具,期待得眼睛都发亮。
江汨罗故作沉吟,晾了他一会儿,才矜持的点点头,“行罢,第一个设置我们家梁睿,第二个才是你。”
虽然不是第一位,但也至少是有位置了,沈延卿顿时就笑了起来,“我很快就好。”
这个软件就是查询定位用的,还要紧急联系人也安装这个软件才行,梁睿接到她姐的信息,傻乎乎的,问都没问就装了,还觉得他姐今天说话语气跟平时不太一样。
回过头来才发觉事有蹊跷,连忙打电话来问,江汨罗又解释一通,这才叫他放心了。
挂了电话,江汨罗就哎了声,“煮饭水放多了,要不然吃粥得了。”
南瓜切丁扔进去,再添点水,煮成了南瓜白米粥,买的是已经片好的黑鱼片,道出来洗干净腌好,做了一盆酸菜鱼,小小的河虾仁清炒,滋味也爽口,最后加一个炒四季豆就够了。
吃饭的时候,沈延卿问起她去杜家的事。
江汨罗简单的说了说,最后道:“杜董事长实在不像个高高在上的大老板,倒像是长辈。”
这种人沈延卿见过不少,“越是身居高位,越知道怎么待人接物,有点钱有点权就抖起来的,那是暴发户。”
江汨罗闻言忍不住笑了两声。
周末他带来的杨梅没吃完,还有剩的,这就是饭后水果了。
吃完饭,他看着她给两猫一狗剥鸡蛋吃的背影,叫了一声她的名字,“阿罗……”
江汨罗嗯了声,头也不抬,“什么事?”
他沉默半晌,摇摇头,“……没事,就叫叫你。”
然后在心里默数日历,距离七月已经不剩多少天了。